Artikel i Fyens Stifttidende
I dag søndag er der en flot artikel i Odense-tillægget side 6 og 7 i avisen.
Artiklen er lavet for at få gjort opmærksom på den patientforening som vi gerne vil lave en afdeling af her på Fyn. Nemlig foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Foreningen har eksisteret nogle år, men de har kun haft en afdeling i Lyngby, men nu kommer der heldigvis en afdeling til Fyn også.
I avisen beskrives min historie i grove træk, det kan jo ikke lade sig gøre at få det hele med, så skulle de i hvert fald ikke skrive om andet den dag 
.
Der er også en kommentar ved siden af artiklen. Kommentaren er givet af Overlæge Niels Holm på OUH. Han påstår at Odense ofte har henvist til trykkammeret. Jeg håber han har ret, han nævner hoved-halskræftpatienter som skulle være henvist, og er du én af dem, så må du gerne kontakte mig, så vi kan udveksle erfaringer – hvis du har lyst. Ud over dét, så kan jeg kun referere til et tal jeg selv fik, da jeg i 2008 var i behandling i trykkammeret. Jeg fik oplyst, at på dét tidspunkt, altså i 2008, var der ikke henvist til trykkammeret fra Fyn. Jeg var den første patient med stråleskader de havde haft fra Fyn.
Overlægen beskriver også risici. Og det er korrekt at der er risiko for at kræftceller også kan formere sig. Derfor er der da også et krav fra trykkammeret om, at du skal være erklæret fri for kræft, for at komme i betragtning til behandling.
Jeg har, så vidt jeg husker, aldrig selv mødt Niels Holm, jeg kan bare konstatere, at jeg den i dag i dag stadig møder modstand, når jeg fortæller om trykkammeret. Inden for det sidste år er det lykkedes mig, at få to læger til at lytte og det er da en god start. Desværre fornemmer jeg bare, at der er rigtig langt fra at lytte til at handle.
Forhåbentlig kan vi med opstart af endnu en afdeling af kræftoverlevere med senfølger, få noget mere fokus på de smerter og den store forringelse af vores livskvalitet, som vi er rigtig mange der må leve med. Jeg er dybt taknemmelig for at være i live – i dag. Men der har været tidspunkter, hvor mine senfølger og smerter var så ulidelige, at jeg overvejede om det var det hele værd.
Heldigvis har jeg to guldklumper derhjemme, som gør enhver kamp værd at kæmpe. Og så skal vi ikke glemme mine to absolut største helte; min mand som er god til at tage de kampe jeg ikke selv magter, støtte mig og være der når der er brug for det. Og så min egen privat-praktiserende læge – uden hans engagement, tro på mig og så-må-vi-gå-en-anden-vej holdning stod jeg ikke hvor jeg står i dag.
Tak til Anne Brødsgaard for en flot artikel.
Det nytter noget!
Hvorfor tænkte jeg ikke på det noget før?! Men igen, bedre sent end aldrig.
At hjælpe kræftramte er én af de mest givende ting, som jeg har oplevet. Der er ofte nogle forbavsende små tiltag, der giver store fremskridt. Coachingen er det jeg brænder for, men jeg har også set håbet og gnisten, når jeg fortæller min historie til andre, ikke mindst om den effekt jeg har haft af at komme i trykkammer.
Netop min historie om trykkammeret har vækket et lille håb hos nogle om, at måske kan de også få gjort noget ved deres stråleskader og måske behøver de ikke at leve med så mange smerter. Derfor glæder det mig også, at min historie bliver trykt i næste udgave af KIUs medlemsblad, så endnu flere kan få kendskab til denne behandlingsmulighed.
Endelig! læger der lytter
I denne omgang var jeg afsted to gange i forbindelse med min kontrol. Den 7. december var jeg til kontrol på gynækologisk afdeling. Selve undersøgelsen er aldrig særlig behagelig, men snakken med lægen var okay.
Lægen, ved sidste kontrol på den afdeling, havde godt nok sagt, at det vidst var på tide at jeg fik lov at tale med den samme læge fremover. Det holdt så ikke. Endnu engang har jeg mødt en læge jeg ikke har mødt før. Men resultatet af kontrolbesøget var, at om et halvt år skal jeg indlægges på onkologisk afdeling, for at få en gynækologisk undersøgelse efter alle kunstens regler i fuld narkose og med deltagelse af både onkologer og gynækologer. Det er ikke muligt som det ser ud dernede lige pt. at tage ordentlige celleprøver pga. sammengroninger, men det vil de så prøve når jeg er bedøvet og ikke ligger og prøver på at stikke af fordi det gør ondt. Samtidig vil de også kigge på om sammengroningerne kan/skal skæres op, eller om det – som de forventer – er omsonst, fordi det bare vil gro sammen igen.
I går, den 8. december, var jeg så til kontrol på onkologisk afdeling. Fordi de ENDELIG har fået elektronisk journal, kunne lægen se at jeg dagen forinden havde været på gynækologisk, og at alt var fint. Det samme kunne han sige om min PET-scanning, den så også fin ud. Så det endte med at lægen startede med at spørge, hvad agendaen for vores samtale så skulle være?! Det var jo ligesom mit clue til at bringe trykkammeret på bane igen, igen, igen…
Jeg vil skynde mig at slå fast, at lægen som jeg var til samtale med på onkologisk OGSÅ var én jeg endnu aldrig havde mødt. Han havde en lægestuderende siddende ved siden af sig, og sygeplejesken tror jeg at jeg har mødt et par gange.
Normalt så spørger de om hvordan det er gået siden sidst, og hertil kunne jeg jo kun sige, at det var gået forrygende, og at behandlingen i trykkammeret i den grad havde ændret mange ting i mit liv til det bedre. For en gangs skyld var det en nysgerrig læge, og han spurgte ind til trykkammerbehandlingen, det samme gjorde sygeplejesken, og det gjorde at vi brugte det meste af et kvarter på at jeg fortalte i grove træk om behandlingen, mine resultater, det jeg havde hørt fra andre, bivirkninger og senfølger, eller skal jeg sige mangel på samme og endelig om den videnskabelige undersøgelse der er lavet på patienter med stråleskader efter behandling for underlivskræft. DE LYTTEDE! DE SPURGTE!! Det var vildt oplivende. Tænk hvis de ligefrem begynder at overveje om det kunne være en mulighed for andre patienter, det kunne være SÅ fedt – ikke mindst for de patienter som måske bliver sendt afsted.
Det er ikke fedt at gå til kontrol. Men nu er jeg efterhånden så langt i forløbet, og det går så godt, at vi har aftalt, at det ikke længere er nødvendigt at scanne mig hvert halvår. Med mindre de får mistanke om at noget skulle være under opsejling, så vil jeg ikke blive scannet, før der er gået 5 år efter behandling, hvilket først er om 2 år. Dejligt!
Jeg har været afsted på sygehuset TO gange i denne uge, og det er lykkedes mig at komme derfra TO gange uden at være gået ned med flaget. Det må da også – alt andet lige, være sjovere for dem, når samtalerne går godt og er positive. Tænk at det for nogen er så svært, når der egentlig – i min verden – ikke skal mere til, end at lytte og at spørge! Og det er vel egentlig også sådan, at det fungerer bedst og positivt mennesker imellem?!
Lene Aagaard
Følg på BlogLovin’
